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- Date: Mon, 22 Jan 2001 14:55:13 -0000
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Pedro nasceu. Muito bem, chorou logo e teve nota 9 de Apgar. Nasceu com 48cm e pesou 3,430kg. Seu primeiro ano de vida foi optimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma doenca. Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes disso ja emitia sons naturais de um Bebe. Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou assustado, como estivesse se engasgando. Isso se repetiu por mais alguns dias ate que fomos ao medico. Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastroesofagico e solicitou alguns exames. Nesta epoca, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e duravam proximadamente 15 segundos. Como os exames nao acusaram nada, por indicacao do medico, procuramos um neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas. Fizemos um primeiro eletroencefalograma que foi normal. Procuramos o Dr. Salomao Schwartzmam, que avaliou-o e considerou-o Logicamente perfeito. Nesse periodo, as crises aumentavam em quantidade e intensidade. Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos. Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas. Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal. O segundo eletro acusou foco irritadico do lado direito do cerebro. Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porem mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam, eram crises mistas. Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado. Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braco esquerdo. Os medicos chamaram de sequelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonancia magnetica de cranio, um exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar erros inatos do Metabolismo. Todos os exames foram normais. Nessa epoca, ele ja apresentava dificuldade para caminhar e falava menos. Mantinha uma media de mais ou menos 20 crises por dia. No decorrer de sete meses mudamos de medicos por diversas vezes e varios anticonvulsivantes foram testados. Porem o efeito nunca era totalmente satisfatorio. E esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais frequentes. Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem andar, sentar ou falar. Em fevereiro, novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20 dias no Hospital. As crises ja duravam 1 minuto e manifestavam-se a cada 10 min. Nessa ocasiao, foi medicado com cortisona e fez varios exames de Metabolismo, porem nada foi encontrado. A habilidade motora dele ficou debilitada, quando teve alta, nao segurava a cabeca, nao sentava sozinho e parecia nao reconhecer ninguem, alem de nao fixar o olhar em nada. O tempo foi passando, e com fisioterapias e muito carinho Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos. Continuavamos nossa maratona em medicos e exames, porem nada acontecia. Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8 episodios por noite e duravam cerca de 1 minuto. No final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises, em torno de 4 dias. Nestes ultimos anos, repetiu alguns exames, porem nada de novo Foi encontrado. Teve complicacoes pulmonares e tomou muito antibiotico. Nos ultimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeca e ganhou maior firmeza no tronco. Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porem ainda nao manifestando desejo de pega-los. Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda nao rir ou chorar. Em janeiro de 96, repetimos a Ressonancia Magnetica que se apresentou tal e qual a anterior, segundo o medico que assinou o laudo. O Dr. Fernando Arita, seu medico actual, diagnosticou que Pedro tem um cerebro um pouco menos denso do que uma crianca de 7 anos. Repetimos tambem o eletroencefalograma, que apresentou-se bem melhor que o anterior, com crises mais localizadas. Fizemos tambem, um estudo de Cariotipo (pai, mae e filho) com a Dra. Rita de Cassia Stoco e nada foi encontrado. Disse suspeitar de Doencas Mitocondrias e sugeriu que fizessemos um estudo de DNA. Foi feita tambem, uma dosagem de aminoacidos no sangue e matografia de acucares na urina. Actualmente, Pedro mantem cerca de 4 crises Convulsivas durante o sono, principalmente a partir das horas da madrugada. Em suas crises estica bracos e pernas, gira a cabeca para a esquerda e chora. Duram cerca de 45 segundos. Sua atencao continua fixa nas pessoas e objetos, porem nao se movimenta espontaneamente. Readquiriu razoavel controle de tronco, porem nao senta, nao fica em pe, nao fala, nao sorri ou chora. De dois anos para ca, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante. Esta medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal. Pedro, atualmente, esta com 11 anos (em 2000). Durante todos estes anos, nao encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro, e, tambem nunca encontramos alguem com problema semelhante para trocar experiencias. Se voce puder ajudar, se for medico ou ja conheceu alguma crianca com o mesmo problema, por favor, nos escreva. Se nao, passe esta mensagem para frente para que encontre o destino certo. Muito Obrigado, Liane e Manoel. Nosso endereco: Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232.011 Sao Paulo - SP - BRASIL (0__11) 3662.4826 Obs: O simples fato de repassar esta mensagem, ja e um ato de solidariedade. Pedimos a todas as pessoas as quais enviamos esta mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da necessidade que nos, seres humanos, temos de receber a ajuda um do outro. Enviem esta mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela que voce escreve todos os dias, ate a pessoa que voce nao escreve ha muito tempo.... Assim poderemos quem sabe, ajudar essa familia... Obrigado... Pedimos tambem oracoes para que Deus ampare e ilumine esta familia ______________________________________________________________________ To unsubscribe, write to LUSOnews-unsubscribe@listbot.com
Received on Monday, 22 January 2001 20:13:19 UTC