[LUSOnews] - Solidariedade - Ajuda a Criança

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Passem esta mensagem aos vossos contactos, por favor.
Pode acontecer a qualquer pessoa e nao custa ajudar reenviando a mensagem.
Leiam ate ao fim e vao perceber.

"Caros amigos",
Uma ajuda... Precisamos de uma orientacao. Leia ate o final, por favor.
Nao e dinheiro e nem corrente, e um pedido de orientacao.
E o nosso primeiro e unico filho. Ele nasceu no dia 03/04/89, quando
 tinhamos 26 e 31anos, respectivamente.
Foi um filho muito desejado e amado desde o inicio. A gravidez
foi normal e foi feito todo acompanhamento pre-natal. O parto foi
atraves de cesariana, pois ate a data prevista (31/3) nao
houve sinais, entao optamos pela cirurgia. Pedro nasceu.
Muito bem, chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com 48cm e pesou 3,430kg. Seu primeiro ano de vida foi optimo,
com desenvolvimento perfeito e nenhuma doenca. Sentou com cinco
meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes
disso ja emitia sons naturais de um Bebe. Com um ano e dois meses,
certa tarde durante o sono, Pedro acordou assustado, como estivesse se
engasgando. Isso se repetiu por mais alguns dias ate que fomos ao medico.
Este viu
uma crise, suspeitou de refluxo-gastroesofagico e solicitou alguns exames.
Nesta epoca, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e duravam
proximadamente
15 segundos. Como os exames nao acusaram nada, por indicacao do medico,
procuramos um
neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas. Fizemos um
primeiro eletroencefalograma que foi normal. Procuramos o Dr. Salomao
Schwartzmam, que
avaliou-o e considerou-o Logicamente perfeito. Nesse periodo, as crises
aumentavam em
quantidade e intensidade. Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI
pela
primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas. Fez uma
Tomografia Computadorizada que foi normal. O segundo eletro acusou foco
irritadico do lado
direito do cerebro. Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava
normal, porem
mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam, eram crises mistas. Em
outubro de 90,
percebemos que ele estava sorrindo menos, chorando menos e que quando
sorria,
o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braco esquerdo. Os
medicos chamaram de sequelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonancia
magnetica de cranio, um exame de Fundo de Olho e alguns exames para
detectar erros inatos do Metabolismo. Todos os exames foram normais.
Nessa epoca, ele ja apresentava dificuldade para caminhar e falava menos.
Mantinha uma media
de mais ou menos 20 crises por dia. No decorrer de sete meses mudamos de
medicos por
diversas vezes e varios anticonvulsivantes foram testados. Porem o efeito
nunca era
totalmente satisfatorio. E esteve internado mais duas vezes para controlar
crises
mais frequentes. Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu
do hospital sem andar,
sentar ou falar. Em fevereiro, novamente foi internado com crises muito
fortes, ficou 20
dias no Hospital. As crises ja duravam 1 minuto e manifestavam-se a cada 10
min. Nessa ocasiao, foi
medicado com cortisona e fez varios exames de Metabolismo, porem nada foi
encontrado. A habilidade motora
dele ficou debilitada, quando teve alta, nao segurava a cabeca, nao sentava
sozinho e parecia nao
reconhecer ninguem, alem de nao fixar o olhar em nada. O tempo foi passando,
e com fisioterapias e muito
carinho Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos.
Continuavamos nossa maratona em medicos e exames, porem nada acontecia. Suas
crises ficaram um pouco mais
controladas, manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8
episodios por noite e duravam cerca
de 1 minuto. No final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar
crises, em torno de 4 dias.
Nestes ultimos anos, repetiu alguns exames, porem nada de novo Foi
encontrado. Teve complicacoes
pulmonares e tomou muito antibiotico.
Nos ultimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeca e ganhou
maior firmeza no tronco.
Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porem ainda nao manifestando
desejo de pega-los.
Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda nao rir ou chorar.
Em janeiro de 96, repetimos a Ressonancia Magnetica que se apresentou tal e
qual a
anterior, segundo o medico que assinou o laudo.
O Dr. Fernando Arita, seu medico actual, diagnosticou que Pedro tem um
cerebro um pouco menos denso do
que uma crianca de 7 anos.
Repetimos tambem o eletroencefalograma, que apresentou-se bem melhor que o
anterior, com
crises mais localizadas. Fizemos tambem, um estudo de Cariotipo (pai, mae e
filho) com a
Dra. Rita de Cassia Stoco e nada foi encontrado.
Disse suspeitar de Doencas Mitocondrias e sugeriu que fizessemos um estudo
de DNA. Foi feita tambem,
uma dosagem de aminoacidos no sangue e matografia de acucares na urina.
Actualmente,
Pedro mantem cerca de 4 crises Convulsivas durante o sono, principalmente a
partir das horas da
madrugada. Em suas crises estica bracos e pernas, gira a cabeca para a
esquerda e chora.
Duram cerca de 45 segundos.
Sua atencao continua fixa nas pessoas e objetos, porem nao se movimenta
espontaneamente.
Readquiriu razoavel controle de tronco, porem nao senta, nao fica em pe, nao
fala, nao sorri ou chora.
De dois anos para ca, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante.
Esta medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal. Pedro, atualmente, esta
com 11 anos (em 2000).
Durante todos estes anos, nao encontramos uma resposta para o que acontece
com Pedro, e,
tambem nunca encontramos alguem com problema semelhante para trocar
experiencias. Se
voce puder ajudar, se for medico ou ja conheceu alguma crianca com o mesmo
problema, por favor,
nos escreva. Se nao, passe esta mensagem para frente para que encontre o
destino certo.

Muito Obrigado,
Liane e Manoel.

Nosso endereco:
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134
CEP 01232.011 Sao Paulo - SP - BRASIL
(0__11) 3662.4826

Obs: O simples fato de repassar esta mensagem,
ja e um ato de solidariedade. Pedimos a todas as pessoas as
quais enviamos esta mensagem que, por favor, tentem se conscientizar
da necessidade que nos, seres humanos, temos de receber a ajuda um do outro.
Enviem esta mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde aquela que
voce escreve
todos os dias, ate a pessoa que voce nao escreve ha muito tempo.... Assim
poderemos quem sabe, ajudar essa familia...
Obrigado... Pedimos tambem oracoes para que Deus
ampare e ilumine esta familia


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Received on Monday, 22 January 2001 20:13:19 UTC